Basia

Autyzm. Jeżeli nie rodzina, to kto i kiedy?

Rozmowa z Ewą, której trzyletnia córeczka Basia cierpi na autyzm. O rodzinie, o radościach i smutkach, zagrożeniach, wysiłku, terapiach i finansowaniu leczenia. O tym, że pomoc niepełnosprawnym to inwestowanie w społeczeństwo.

1. (pytanie, żeby przedstawić rodzinę)
2. Kiedy zachowanie Basi wzbudziło wasze zaniepokojenie i ile czasu minęło do zdiagnozowania choroby?
3. Opowiedz o chorobie, nazwa autyzm dziecięcy sugeruje, że to nie jest problem dorosłych, a to nieprawda.

Autyzm jest zaburzeniem pracy mózgu, które skutkuje m.in. nieprawidłowym odbiorem świata przez zmysły. Autystycy inaczej widzą, słyszą, czują. Mogą w tych sferach przejawiać nadwrażliwość, niedowrażliwość lub kombinacje tych dwóch. W związku z tym brak im tak naprawdę "narzędzi" aby poznawać i odbierać świat w prawidłowy, normalny dla nas sposób. Zaburzenia występują w sferach relacji międzyludzkich (niezdolność empatii, czyli odbioru drugiego człowieka), a także w sferze porozumiewania się. Występują również zaburzenia funkcji motorycznych, autystycy mogą odczuwać niepewność grawitacyjną, mieć zupełnie inne poczucie czasu i przestrzeni. Rozpiętość zaburzeń jest bardzo szeroka. Ja spotkałam już wiele dzieci autystycznych, wśród nich takie, które odpowiadają obiegowym stereotypom: chłopiec leżący w kocu, chowający się przed światłem, inny gryzł, wyrywał rzęsy (komu?), zwykle jednak są to dzieci mówiące, dość wesołe, dążące do kontaktu z innymi choć na własnych warunkach. Właściwie nie istnieje typowa osoba autystyczna. Mimo wspólnych cech każdy chory jest inny, gdyż jak mało która choroba autyzm zawiera w sobie bardzo szerokie spektrum objawów.

Autyzm dziecięcy nieleczony rośnie razem ze swoim właścicielem, opanowując wszystkie sfery życia.

(do końcowej fazy pytań)
Mimo, że autyzm nie jest do końca zbadaną chorobą można bardzo dużo zrobić dla poprawy funkcjonowania chorego. Autyzm dziecięcy można leczyć jeśli odpowiednio wcześnie podejmie się właściwą terapię i leczenie biomedyczne. Dziś mówi się nawet o przypadkach wyleczenia… Autyzm dziecięcy nieleczony rośnie razem ze swoim właścicielem, opanowując wszystkie sfery życia. Bez dobrze ukierunkowanej terapii rozwijają się liczne stymulacje, agresja i nieumiejętność przestrzegania zasad społecznych. Leczenie autyzmu dziecięcego wiąże się z lawiną kosztów, wymaga bowiem interwencji specjalistów z wielu dziedzin. Jednak większe mogą być koszty utrzymania dorosłych, niezdolnych do życia w społeczeństwie autystyków, których pozostawiono bez właściwej pomocy.

4. Jakim dzieckiem jest Basia, co sprawia jej trudność, na jakie niebezpieczeństwa jest narażona, pod jakim względem wasze życie różni się od rodzin ze zdrowymi dziećmi?
5. Co wiedziałaś na początku o autyzmie, bo dzisiaj jesteś ekspertem, jak do tego doszło? Terapia behawioralna, sensoryczna, biomedyczna, suplementy, za każdym twoim zdaniem muszę sięgać do wikipedii.

Moja wiedza na temat autyzmu opierała się głównie o znane stereotypy, np. że autystycy izolują się fizycznie, siedzą w kącie, patrzą niewidzącym wzrokiem, boją się dotyku, nie mówią… Muszę się przyznać, unikałam takich tematów, były zbyt przygnębiające. Gdy dowiedzieliśmy się, że Basia jest chora wszystko się zmieniło. Musiałam dowiedzieć się jak pomóc naszej córeczce, bez względu na to z czym trzeba będzie się zmierzyć. Chciałam zrozumieć jej zachowanie, spojrzeć jej oczami, domyślić się jak ona może słyszeć, jak czuć dotyk, czyli zrozumieć jej świat i to dlaczego jest inny niż nasz.
Najpierw wiedzę zdobywałam korzystając z internetu u sąsiadów, czytałam też dostępne publikacje. Bardzo przydatne okazały się szkolenia. Byłam na dwóch takich w Synapsis w Warszawie oraz ukończyłam trzystopniowe szkolenie z zakresu metody behawioralnej prowadzone przez specjalistów z Gdańska. Dziś bardzo dużo wnosi mi regularny kontakt z terapeutami Basi oraz z doktor Magdaleną Cubałą, która zajmuje się leczeniem bio-medycznym dzieci autystycznych. Korzystam na bieżąco z internetu, czytam doświadczenia innych rodziców opisywane na różnych forach. Autyzm ze względu na swoje szerokie spektrum objawów i wielowarstwowe przyczyny jest jednym z szerzej studiowanych dziś schorzeń. Myślę, że wiem jeszcze ciągle bardzo mało. W tej chwili oczywiście skupiam się nad kontynuacją leczenia i odpowiedniej dla Basi terapii. Uważam, że rodzicom dzieci z autyzmem wiedza jest bardzo potrzebna aby skutecznie walczyć z tą chorobą. Na przykład ja musiałam zgłębić zagadnienie diet (bezglutenowej, bezmlecznej, bezcukrowej) zalecanych naszym dzieciom. Potrzebna mi była wręcz wiedza medyczna na temat procesów metabolicznych, żeby nie mieć wątpliwości, że gdy odmawiam Basi cukierka, pączka czy jogurtu. Wiem, że chronię ją przed szkodliwymi czynnikami, które zaburzają pracę jej mózgu i to pomaga mi być konsekwentną i zdecydowaną.

6. Poza zdobywaniem wiedzy, udało się wam wiele osiągnąć. Wiem, że zdobyliście finansowanie pełnoetatowej terapeutki w Urzędzie Gminy, opowiedz o tym i o innych sukcesach
7. Na ile możecie liczyć na wsparcie NFZ, a ile zależy wyłącznie od waszej aktywności? Jak zdobywacie środki finansowe i jakie są potrzeby?

W dalszej części:
8. Autyzm powszechnie uznaje się za chorobę neurologiczną, chociaż niektórzy lekarze twierdzą, że nie dotyczy wyłącznie mózgu. Zwracają uwagę na to, że atakowany jest także układ trawienny i odpornościowy, więc klasyfikują ją jako chorobę metaboliczną. Jaką terapię zdecydowaliście się stosować, pod czyim kierownictwem i jakie są jej rezultaty?

Dzisiaj wiadomo, że autyzmu nie można traktować wyłącznie jako zaburzenia natury psychicznej. Według ostatnich badań wiąże się on z licznymi problemami somatyczymi, które do niedawna były ignorowane jako nie wysuwające się na pierwszy plan a okazuje się, że mogą być przyczyną zachowań autystycznych.

  • Do występujących problemów zaliczają się np. zaburzenia trawienia. Osoby z autyzmem najczęściej niekompletnie trawią białka glutenu i kazeiny, które w postaci nierozbitych peptydów wchłaniają się w jelita i przedostają do krwiobiegu zakłócając pracę układu nerwowego. Badacze sugerują, że peptydy te mają strukturę opiatów i wywołują podobne reakcje organizmu jak przy zatruciu opioidowym. U naszej Basi badania potwierdziły obecność właśnie takich "opiatowych" peptydów glutenu i kazeiny. Dlatego stosujemy dietę bezmleczną i bezglutenową oraz odpowiedni lek.
  • Następny problem to niedobory pierwiastków i witamin spowodowany przede wszystkim przez skłonność dzieci z autyzmem do wybiórczego odżywiania się i ograniczania jadłospisu do kilku potraw. Słyszałam o takich, które jedzą głównie frytki i Danonki. U naszej Basi też pojawiał się ten problem, ale poprzez stymulacje układu węchowego i urozmaicanie diety obecnie nie narzekamy.
  • Niestety u Basi występują niedobory głównie cynku, magnezu, witaminy B6 i C. W związku z tym stosujemy suplementy.
  • Stosunkowo powszechne u autystyków są zaburzenia równowagi bakteryjnej w jelitach. Najczęściej następuje przerost drożdżaków np. Candidy Albicans, która produkuje toksyczne dla mózgu substancje. Walczyliśmy u Basi z Candidą i ciągle stosujemy probiotyki aby utrzymywać właściwa florę bakteryjną. Leczenie przeciwgrzybicze przyniosło dość szybko widoczne rezultaty. Basia stała się spokojniejsza, zaczęła lepiej spać. Było to dla nas zachętą aby inwestować w leczenie biomedyczne naszej córeczki.
  • Następnym problemem somatycznym, który również dotyczy Basi jest osłabiona zdolność zwalczania wolnych rodników. Gdy rozpoczynaliśmy jej leczenie miała ich tyle co stary palacz. Wynika to z tego, że system, który zapobiega wytwarzaniu wolnych rodników jest upośledzony u dzieci z autyzmem na skutek niedoboru witamin, pierwiastków i enzymów np. glutationu. Skutkiem osłabionej zdolności do detoksykacji dzieci z autyzmem wykazują objawy zatrucia metalami ciężkimi, takie jak zaburzenia mowy i słuchu, rozumienie mowy, zaburzenia sensoryczne, nadwrażliwość na dźwięk i dotyk, nieprawidłowości funkcjonowania neuroprzekaźników i niepokój.

W tej chwili przygotowujemy Basię do cheletacji z metali ciężkich. U niej badania wykazały głównie problem z aluminium. Poza tym osoby autystyczne bardziej niż przeciętnie są podatne na alergie, najprawdopodobniej jest to spowodowane uszkodzeniem układu odpornościowego. Badania wykazują, że u dzieci z autyzmem występują przeciwciała skierowane przeciw osłonce mielinowej komórek mózgowych. Właśnie takie zaburzenia autoimmunizacji mogą być przyczyną problemów występujących w autyzmie. W badaniu Salvią naszej Basi ujawniło się, że jej układ immunologiczny atakuje jelita. Potwierdzają to wcześniejsze badania i jej dolegliwości metaboliczne. Zastosowaliśmy odpowiednie leczenie i czekamy na rezultaty.

Od przeszło 40 lat Instytut Badań nad Autyzmem w USA (Autism Research Institute) zajmuje się pracą nad badaniem i opracowaniem medycznych interwencji w leczeniu autyzmu pod hasłem DAN! (Defeat Autism Now!), dzięki czemu tysiące dzieci, głównie w USA, zostało poddanych leczeniu. Stan wielu z nich uległ znacznej poprawie w każdej sferze rozwoju, znane są również przypadki wyleczenia. Przypuszcza się, że te przypadki autyzmu, których wzrost notuje się w ostatnich latach maja podłoże przynajmniej częściowo odwracalnych uszkodzeń układu nerwowego, pokarmowego i odpornościowego spowodowanych wpływem niekorzystnych czynników zewnętrznych. Instytut Badań nad Autyzmem jako czynniki zewnętrzne wymienia zanieczyszczenie środowiska, nadmierne używanie antybiotyków i szczepionek, które trafiają na podatny grunt osobniczej skłonności genetycznej. Splot tych czynników może generować wystąpienie autyzmu u dziecka. Nasza Basia znajduje się pod opieką dr. Magdaleny Cubały-Kucharskiej z Instytutu Arcana, która w swej pracy opiera się o doświadczenia lekarzy DAN. Nie jesteśmy właściwie jeszcze w połowie leczenia, ale widzimy już rezultaty. Basia po zastosowaniu niektórych leków zrobiła wyraźne postępy. Nawiązuje ładnie kontakt wzrokowy, naśladuje, ma chęć do nauki i dużo lepiej sypia. Niestety w Polsce jest mało specjalistów, którzy zajmują sie kompleksowym leczeniem zaburzeń wewnętrznych dzieci z autyzmem a powiedzmy sobie szczerze, jest co leczyć…
Autyzm jako zaburzenie rozwoju nie powinien być w centrum zainteresowania jedynie psychiatrów, psychologów i pedagogów. Autyzm można leczyć, ale wymaga to WSPÓŁPRACY lekarzy wielu specjalności.

1m.jpg 2m.jpg 3m.jpg 4m.jpg 5m.jpg
O ile nie zaznaczono inaczej, treść tej strony objęta jest licencją Creative Commons Attribution-Share Alike 2.5 License.